Ocsana, не знаю утешит тебя мое повествование или нет, но все таки Ходил мальчик спортом заниматься, в 14 выглядел на 9, а потом за 2 года вырос, не до 180, но вырос, и нормальный мальчик И все у вас будет хорошо!!!!! Утро доброе бывает только тогда, когда это утро днём.
С 01.09 по 07.09 поступлений не было. 11.09 сдаем документы на визы. 23.09 уезжаем в Санкт -Петербург. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Девочки, никто не знает, можно ли без направления эндокринолога (семейная не может дать такое направление) сделать снимок ладошки на костный возраст? Планово эндокринолог у нас только через три месяца. Да и то, они дают только выписку-расшифровку. А в Питере попросили именно снимок, и этого года. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
ioerta, Спасибо. Во вторник попробую позвонить. В понедельник мы едем в пятое отделение на ЭЭГ во сне.
Генетик в последнее посещение сказала то, что я и без нее знала. Получив то, что мы за лето проверили (по ее же списку) выдала, что я вхолостую и без толку проверяю все подряд Я промолчала, что она сама нас и направляла. Осталась недовольна, что не сделали снимок коленей на зоны роста, а только поясницы. Направление у меня было. Но врачи на месте сделали только поясницу, сказав, что такие снимки не делают.
Написала план на следующий год. И предложила полную проверку генома за 1400 евро. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Ocsana, в АРСе, в общей регистратуре, в девочки все больше и больше притормаживают...Может быть, имеет смысл, позвонить непосредственно в рентгенологическое отделение, или попросить чтобы соединили с ними, в принципе, у них своя касса и своя регистратура, они более компетентны в этих вопросах. Я делала снимок гайморовых пазух и мне с собой дали не снимки и диск.
еще в VC-4 есть отделение диагностики.
Сообщение отредактировал ioerta - Суббота, 08 Сентября 2012, 12:11:46
ioerta, То, что не сделали - это была диагностика остеопороза и зон роста (не ренген, компьютер. Такой аппарат сверху скользил). Нужно было спину и колени. Второе сказали детям не делают.
Вообще, когда я сама, амбулаторно делаю, то все получаю на руки. А если в больнице - то только выписку.
У Ани ноги о-изогнутые. У меня как бы тоже, но не так выражено. А у нее с возрастом прогрессирует.
Снимок ладошки делали последний раз 30 ноября прошлого года во время плановой госпитализации. Попробую выпросить хотя бы его для начала.
Еще бы успеть получить анализ на У-хромосому. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Ocsana, к какому генетику ходите? Нам предстоит... По направлению семейного можно сделать любой рентген, в том числе и ладошки не костный возраст. мы делали. В Питер едите не в Институт Мозга? Удачи Вам! Глядя на мир, нельзя не удивляться...
MaryK, Ее смотрела генетик Гринфелде (бесплатно, в порядке очереди, с нулевым результатом. Предложила придти через год). Платно наблюдает - Байба Лаце. Иначе очереди на 4-6 месяцев ждать. И недавно еще присоединился молодой цитогенетик доктор Дзалбс. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
ЭЭГ во сне вчера сделали. Ответ будет в четверг (технические неполадки - ремонт в отделении). Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Что-то и обстановка в кабинете и этот доктор Дзалбс наводят на мысль, что генетика как наука и медицина у нас не в почете... Оксана, про институт мозга в Питере могу Вам рассказать, если Вы туда собрались. Глядя на мир, нельзя не удивляться...
Получила ответ на ЭЭГ во сне. Диагноз "Идиопатическая эпилепсия, парциальные психомоторные приступы во сне". Врач сменил лекарство. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Ocsana, будем надеется, что другое лекарство будет эффективнее!
Спасибо. Но диагноз меня "убил". Я надеялась, что это всего лишь сомнамбулизм. Чтобы еще и это принять, не знаю, сколько времени потребуется. Дочка пока это не понимает. Ну еще таблетки пить. И все.
А я. Ну плачу я. Когда никто не видит. Ночью. Все равно сплю плохо. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Вчера в и-нете копалась. Пишут, что эпилепсия не лечится. Кроме одной - детской доброкачественной. Какая у Ани - без понятия. Врач ничего внятного не сказал. Да и не любят они давать прогнозы. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
ioerta, Схожу, после поездки. Сейчас уже не успеваю. Мне еще к цитогенетику нужно успеть на следующей неделе. Оказался очень неравнодушным дядечкой. Диагноз ведь мне всего вчера выдали. До этого стоял "сомнамбулизм", а эпилепсия под вопросом. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Это у нее давно было. Еще с 2008 года. Но снохождения были очень редкими, может раз в месяц, или реже, без плача. Просто, она около часу-двух ночи вставала и бродила. ЭЭГ тогда сделали в Гальйльэзерсе, ничего необычного не было. А около 8 мес. назад вдруг стало сразу резко каждую ночь, со странными навязчивыми действиями, криком, плачем. А днем присоединились мигрени. Потом начались проблемы в школе. Пока сообразили, что это не психи и не капризы. Записалась планово на ЭЭГ, но не дождалась, в начале июля вызвала скорую. Ну, и завертелось.
Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
но вот почему резко? у всех вот так вот резко стало... я не только про тут форумских.. да были какие то предпосылки, но все шло ровно.. в последний год резгои на лекарства
Я не знаю. Честно. Я ведь до последнего надеялась, что все не так страшно, что просто я себя накручиваю. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
За это пожелание - отдельное спасибо. Очень хочется надеяться, что позитив, идущий от тебя и остальных форумчан поможет дочке выздороветь.
Я ведь тоже хочу, чтобы она жила нормальной, детской жизнью. Ходила в обычную школу, поликлинику посещала не чаще остальных детей, а про больницы и вспоминать перестала.
Да, диск с записью МРТ я получила. Оказывается, нужно было просто заказать. И его выдали через три дня. Абсолютно бесплатно. Спасибо за совет. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Ocsana, распечатку ЭЭГ тоже требуй. дают они.. если овца какая нибудь не попадется искренне верю, что такие дети (люди) умеют и больше ценят жизнь. не размениваются по мелочам. достигают очень много и счастливы как никто. только надо эту уверенность в себе выростить и закрепить.
Хорошо. Попробую спросить. Как с Питера вернусь. Сейчас пока еще кучу дел нужно успеть переделать. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Versa, МэриПоппинс, OLECKA, Спасибо Вам. И всем остальным. Вы даете мне стимул и силы продолжать искать, бороться, лечить. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Съездили мы в Питер. Основная цель была - консультация у Ирены Игоревны Нагорной.
И уже, по ее списку, за неделю успели пройти: - сдать анализ крови на гормоны (ЛГ, ФСГ, эстрадиол, тестостерон, ТТГ) - УЗИ органов малого таза - ренген конечностей, с захватом голеностопных и коленных суставов (проверить зоны роста) - снимок на костный возраст - сдан материал на генетическое обследование (исключение Y материала в геноме) в НИИАГ им.Отта СЗО РАМН (лаборатория диагностики врожденных и наследственных заболеваний). Этот анализ - один из самых важных.
А также ее посмотрел и дал свое заключение и рекомендации очень хороший ортопед А.А. Кольцов - заведующий 1-м детским ортопедическим отделением в ФГБУ СПб им.Альбрехта ФМБА России.
Дальнейшее общение будет проходить через е-почту. Пока жду ответы анализов. Любить весь мир легче, чем провести одну ночь у постели больного.(с)
Главная
Я промолчала, что она сама нас и направляла. 
А это лечится как то или только корректируется лекарствами? 
Держись пожалуйста!
